Ini sama sekali bukan posting tentang sahabat pena (jaman sekarang : sahabat virtual hehe) yang berinisial NS. Tapi memang satu bulan belakangan ini kami sedang berusaha bersahabat dengan NS = Nephrotic Syndrome yang tiba2 hadir di tengah keluarga kita. Banyak sekali perubahan dan penyesuaian yang harus terjadi akibat si NS ini.
Ceritanya sejak 2-3 bulan ke belakang, tampilan Aisha sering terlihat lain dari biasanya. Diawali dengan bengkak sekitar mata ketika bangun tidur, yang tidak kami perhatikan dengan serius. Dan bengkak sekitar mata ini tidak selalu terjadi tiap hari, hilang timbul. Sampai suatu saat Aisha mengalami demam yang tak jelas penyebabnya disertai bengkak di seluruh muka. Saat itu semua menduga mungkin reaksi alergi atau tidak cocok dengan obat penurun panas, walaupun heran juga, sebelumnya tidak pernah ada masalah dengan penurun panas merk ‘anu’ itu. Ketika demamnya turun, berangsur bengkaknya pun menghilang.
Waktu itu sebenarnya seorang teman yang juga dokter (anak2nya kebetulan ngaji bareng ainun n aisha) sudah wanti2 untuk segera periksa ke Dokter Spesialis Anak. "Hati-hati lho Na, mungkin ada masalah dengan ginjalnya, masalah serius ini lho", begitu kata Mbak Titi. Tapi karena kondisi Aisha baik2 saja, sehat dan lincah seperti biasa, dan ada beberapa masalah yang lebih menyita perhatian, periksa ke dokter belum sempat dilakukan…sampai akhirnya…
Sekitar 3 minggu yang lalu badan Aisha panas, ditemani batuk pilek yang lumayan berat, sepertinya tertular Ainun. Hari ke-2 tiba2 berat badannya naik 2 kilogram dalam sehari, urine nya berbuih seperti bir dan seluruh badannya bengkak. Subuh2 saya bawa Aisha ke dokter anak yang menangani dia sejak bayi (kalau nggak subuh ampuuuuun….antrenyaaaaaa). Dokternya ini awalnya tidak terlalu melihat kebengkakan Aisha (mungkin sudah terlalu merata, jadi dikiranya gemuk aja), tapi setelah saya jelaskan kronologinya, dia menyarankan segera tes urine. Setelah menebus obat untuk ISPA nya, langsung mampir ke Laboratorium, hasilnya selesai tengah hari nanti.
Setelah selesai kelas di Tutor Time, saya langsung ambil hasil tes urine (kebetulan labnya tepat di seberang hehehe). Hasilnya ada kebocoran protein yang cukup besar dengan exton positif ++++. Sambil bingung lagi2 saya telpon Mbak TIti yang langsung kasi saran untuk minta tes darah. Wah!. Karena dokter belum praktek, saya pulang dan langsung jalan2 ke website kesehatan, yang hasilnya bikin jantung makin deg2an aja.
Malamnya ketika saya balik untuk konsultasi lagi, dokter benar2 memberikan pengantar untuk tes protein darah. Sementara itu yang bisa saya lakukan adalah memberi aisha diet tinggi protein dan rendah lemak (dengan wanti2 keras untuk TIDAK MENGURANGI GARAM). Waduh…apa ya…dalam pikiran saya yang terpikir cuma putih telur…ya sudah malam itu menu aisha serba putih telur.
Paginya Aisha saya bawa untuk tes protein elektroforesis. Waduh, bakal ngamuk nggak nih ya…liat jarum suntik. Pengalamannya Mbak TIti, anak2nya selalu ngamuk abis2an tiap periksa darah - mereka alergi berat yang manifestasinya jadi eksim, jadi perlu sering tes darah. Dari malam sebelumnya Aisha sudah saya ajak ngobrol, "Aisha, Aisha kan tau Aisha lagi bengkak, jadi kata dokter darah aisha harus diperiksa. Nanti darahnya diambil pakai suntikan. Sakitnya cuman sebentar kok, supaya bengkaknya bisa cepet diobatin". Waktu itu aisha cuman angguk2, kelihatannya agak ‘ngambang’.
Labnya agak ramai, mungkin karena lagi kasi diskon 20%. Aisha kelihatan agak lemes. Waktu dipanggil untuk diambil darah dia santai2 saja, duduk dipangku dengan pasrah. Pembuluh di tangan kirinya sulit ketemu, mungkin karena terlalu bengkak. Akhirnya darah diambil dari tangan kanan. Petugasnya sudah sibuk dengan pesan2 seperti "Dik, nanti waktu jarumnya ditusuk, jangan lihat dulu ya, nanti kalau sudah selesai boleh deh diliat". Hhehe, nyatanya Aisha tetep melihat dengan santai waktu jarum ditusukkan sampai dicabut kembali. Waaaah…hebat…seisi ruang pengambilan sampai kasi applause hehehe.
Hasil tes katanya selesai malam itu. Sepulangnya dari funstation langsung ke lab lagi (Aisha istirahat seharian di rumah nini nya). Ternyata hasil elektroforesisnya belum selesai, dan item kolesterol darah sampai diulang 3 kali karena hasilnya luarrrr biasa tinggi : 669 (batas normal cuma 240). Wah, pantesan aisha terlihat ‘fly’. Tapi hari itu setelah istiraha t dan diet, kelopak matanya mulai terlihat.
Besoknya hasil tes selesai tengah hari. Rupanya hasil tes komponen2 protein darahnya sudah dikonvert berbentuk grafik. Bentuk grafik hasil tes aisha (albumin cuma 0.45 dengan alpha-2 globulin 2.22- 2 kali lipat diatas normal) mirip dengan gambaran Nephrotic Syndrome. Dan lagi2 saya harus bingung karena hari itu Dokter nya Aisha pergi ke Yogyakarta untuk simposium selama 4 hari. Akhirnya saya putuskan untuk mengontak beliau via hp dan bacakan hasilnya. Beliau menarankan untuk segera dirawat di rumah sakit, tapi kalau perlu penjelasan lebih lengkap bisa menemui dokter penggantinya.
Oleh dokter ini, saya diberi penjelasan mengenai NS dan pengobatan yang akan diberikan. Sindrom ini sering muncul pada anak2 (di amerika 2-7 dalam tiap 100.000) pada usia 1-6 tahun. Peradangan ginjal ini menyebabkan pori2 yang harusnya tidak meloloskan molekul sebesar protein melewatkannya keluar lewat urine. akibatnya protein/ albumin darah jadi rendah. Protein ini yang biasany mengatur proses osmosis di pembuluh darah. Karena rendahnya protein, cairan tidak kembali ke dalam pembuluh darah sehingga terjadi pembengkakan akibat cairan tertahan di jaringan. Penyebabnya pada kasus idiopatik tidak diketahui, walaupun pemicunya biasanya bisa ditandai. Infeksi pada tubuh misalnya. peradangan ini bisa membaik, tapi akan timbul lagu ketika ada pemicunya. Akibat dari proses berulang ini, sekian persen lainnya menghilang pada usia remaja sedangkan sekian persen berkembang menjadi gagal ginjal permanen yang berarti hidup dengan mesin pencuci darah untuk seterusnya.
Untuk pengobatan, singkatnya, kita akan berurusan dengan steroid. Ketika masalah ini didiskusikan dengan ayah, dia langsung tidak setuju. Memang, saya sendiri tahu dari pengalaman salah seorang tante yang memakai terapi prednisone untuk penyakit lupusnya, banyak sekali efek samping dari pemakaian steroid ini. Pada tante saya efek yang terjadi adalah osteoporosis. SEdangkan dari hasil browsing, saya dapatkan ternyata masih banyak efek samping lainnya yang biasa terjadi antara lain terhambatnya pertumbuhan dan menurun drastisnya daya tahan tubuh (sering menyebabkan infeksi jamur yang hebat). Pengobatan untuk kebocoran ginjal sampai saat ini memang hanya dengan obat2 penekan imunitas, sejauh yang bisa saya temukan.
Karena banyaknya efek samping yang mungkin terjadi (terutama rentannya daya tahan tubuh dan keharusan bagi si sakit untuk total istirahat), itulah yang menyebabkan pengobatan ini harus dengan rawat inap. Selain itu, apabila terapi berhasil-atau tidak berhasil, banyak juga yang tidak bereaksi-penurunan dosis harus bertahap. Penghentian yang tiba2 bisa berakitbat buruk sampai membahayakan nyawa.Terus terang banyak sekali yagn harus kita pertimbangakn untuk pengobatan ini. Masalah kesehatan jangka panjang Aisha, efek samping obat, masalah biaya, masalah konsekwensi dari hidup dengan sindrom ini. Dokter sendiri saat ini menyarankan kalau kita belum setuju untuk pengobatan medis, aktivitas dan pola makan Aisha harus dijaga ketat. Dan tiap minggu kami tetap harus memeriksakan protein urine Aisha untuk mernjaga-jaga.
Jadilah, Aisha istirahat total di rumah. Sekolahnya diberitahu bahwa 2 bulan mendatang Aisha tidak akan datang untuk bersekolah, begitu juga kegiatan-kegiatan lain termasuk jalan2 ke Ciwalk, distop total. Di rumah dia tidak boleh terlalu banyak bergerak (haduuuh…aisha gitu lho…), makanan dijaga ketat, minum diukur. Masakan serba direbus dan dikukus dan diusahakan menggunakan bahan makanan organik. Bunda cuti mengajar 2 minggu untuk memastikan pola makan dan aktivitasnya terjaga. Untung Aisha bisa mengerti dengan segala perubahan termasuk dilarangnya segala makanan awetan (susu kotakan juga termasuk). Rupanya dia tetap berusaha untuk tidak bengkak, karena menurutnya jadi nggak cantik hehehe. yang paliiiing berat mungkin bagian tidak boleh jalan2 itu. Dia sudah kangeeeeen sekali jalan2 ke toko buku, ke time zone, ke sekolah dan tentunya ke funstation!!!
Waktu minggu lalu om Benno dan Tante Rita menikah, bunda dan Aisha tidak bisa ikut datang ke jakarta. Tidak apa2lah, yang penting kondisi Aisha distabilkan dulu. Paling2 waktu Aisha menanyakan baju pestanya kapan boleh dipakai, akhirnya kita berdua mematut-matut dan berfoto2 berdua, dia sudah sangat senang. Kegiatan di rumah pun berubah jadi banyak kegiatan motorik halus. Aisha jadi belajar membaca menulis, banyak menggambar, mengerjakan prakarya, main musik. Pokoknya sebisa mungkin rumah dibuat menyenangkan.
Kondisi Aisha sampai saat ini stabil, kecuali kemarin dia terkena infeksi virus yang bikin dia muntah dan diare. Mungkin tertular dari AInun yang sepulang dari Jakarta panas tinggi dan diare hebat. Karena makanan tidak bisa masuk, akhirnya mungkin protein darahnya turun lagi dan agak bengkak. Tapi setelah diberi obat mual oleh dokter, protein tinggi mulai disuplai lagi.
Wah, setelah ini bagaimana ya kehidupan Aisha? Apakah bisa memungkinkan dia bersekolah dengan biasa? Sempat kita memikirkan mengenai homeschooling, tapi kok kasihan kalau bakat bersosialisasi Aisha tidak tersalurkan ya… Yah, masih banyak yagn kami pertimbangkan. Sampai saat ini kami masih mengumpulkan informasi sebanyak-banyaknya mengenai penanganan NS ini. Kalau diantara teman2 ada yang punya pengalaman dengan NS, atau punya kenalan atau kerabat yang pernah berurusan atau menjadi orangtua dari anak dengan NS, mudah2an bersedia berbagi pengalaman melalui media ini. Dan akhirnya, mohon doa juga dari teman2 agar NS nya Aisha ini bisa dicari jalan keluar terbaiknya. Salam!
